
许多用户当初选择23andMe的基因检测服务,本是为了探寻家族历史的趣味信息。但如今消费者权益机构正紧急呼吁用户尽快删除账户数据,以防这些包含生命密码的信息落入不可控的第三方手中。
总部位于旧金山的23andMe3月23日(周日)申请破产保护,并表示将寻求出售,此前该公司多年来一直在努力寻找可持续的商业模式。这意味着该公司及其1500万客户的基因信息可能很快就会被出价最高的人所争夺。公司声称在出售过程中仍将维持现有数据管理标准。董事会主席马克·詹森(Mark Jensen)声明称”数据隐私将是任何潜在交易的重要考量”。但消费者权益专家警告,新东家可能彻底改变数据使用规则。
“健康保险公司、人寿保险公司都对这类数据虎视眈眈,”加州总检察长罗布·邦塔(Rob Bonta)3月24日(周一)表示。他日前已发布消费警示,敦促用户删除账户。纽约总检察长莱蒂蒂亚·詹姆斯(Letitia James)也发出警告,鼓励客户在23andMe破产程序中“采取行动保护自己的数据”。
随时可能失效的隐私承诺
23andMe试图通过指出其隐私政策来安抚客户,该政策目前指出,该公司不会出售客户可识别的基因数据,只有在客户选择加入的情况下,他们才会与研究人员共享数据。隐私政策指出,如果用户的数据作为破产或收购的一部分被出售,同样的规定将适用于新实体下的个人信息。但该政策也指出,它可以在任何时候改变。
“这只是企业隐私政策的标准化话术,”爱荷华大学法学院教授安雅·普林斯(Anya Prince)接受CNN《服务条款》播客采访时指出。她强调基因数据不仅揭示家族史,更能预测未来健康风险。虽然现行政策称需合法搜查令才会配合执法,但警方通过商业基因数据库破案的先例已屡见不鲜。普林斯说,联邦法律《基因信息非歧视法案》禁止雇主和健康保险公司基于基因信息进行歧视,但该法律并非“万无一失”,也不适用于人寿保险公司和其他类型的服务。普林斯说:“从理论上讲,新公司可能拥有让消费者感觉良好的类似理念,但新公司可能拥有完全不同的理念。”
如何删除
要删除23andMe中的数据,客户应该登录自己的账户,然后导航到个人资料的“设置”部分。在页面底部,点击“23andMe Data”,然后点击“查看”。然后,用户可以下载他们的基因数据供自己使用,然后滚动到“删除数据”部分,点击“永久删除数据”。若曾同意保留唾液样本,需在”偏好设置”中额外申请销毁。在”研究与产品授权”部分,还可撤销对第三方研究机构的基因使用许可。
邦塔总检察长透露,近日大量用户集中删除导致网站不时瘫痪:“我今天尝试删除时就遇到服务中断。”他建议用户保持耐心反复尝试,强调在交易完成前及时行动的重要性。随着基因科技发展,这类包含祖源分析、健康风险评估的敏感数据,正成为数字经济时代最具价值的资产之一。专家提醒,当企业生存与用户隐私权产生冲突时,主动掌控数据主权才是明智之选。
(图片源于CNN)
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