小女孩的康复进展，展现了她惊人的毅力，也体现了 St. Jude 专业治疗的力量。
Lucy 已经能自信地书写字母和数字，也能在钢琴上弹出简单的旋律。这个 6 岁的小姑娘还能跑、能跳，也很爱吃零食。
而就在几年前，她甚至无法站立、行走或说话。如今，她已是一名活泼的小学生，热爱音乐，也很享受妈妈做的、承载着中国文化的家常菜，并对各种新体验充满兴趣。
Lucy 3 岁那年，医学检查发现她的大脑中有一个肿块。随后，她被转送到加州家附近的一家儿童医院，并在那里接受了手术，尽可能多地切除了肿瘤。她被诊断为患有髓母细胞瘤，这是儿童中最常见的恶性脑瘤之一。
手术后的第二天，Lucy 出现了后颅窝综合征 (PFS)，这影响了她的语言、站立和行走能力。PFS 有时会在切除位于颅底（该区域包含中枢神经系统重要结构）的脑肿瘤手术后发生。大多数患有 PFS 的儿童会逐渐好转，并恢复语言和运动能力。
“我们眼看着一个充满活力的孩子，变得无法走路、说话、写字，感到非常焦虑。”她的妈妈 Yanli 说到，“但那段时间我们也想，只要她还活着，就已经很好了。”
Lucy 随后被转至 St. Jude Children’s Research Hospital® 医院，并于 2023 年 12 月到达，接受儿科医学部主任 Amar Gajjar 医生的治疗。在 St. Jude，医疗团队对 Lucy 的肿瘤进行了分子检测，包括甲基化分析，从而确定了其肿瘤的分组和亚型：第 3/4 组，第 7 亚型。甲基化分析能够帮助医生了解肿瘤的分子特征，并对那些在显微镜下看起来相似的不同肿瘤作出更精确的诊断。
Yanli 表示，她曾读到过 St. Jude 针对 Lucy 这种肿瘤亚型所采用的其他治疗方案，因此对女儿能在这里接受治疗感到十分幸运。
“我们相信，她在 St. Jude 会有更好的治疗结果。”她说，“我们充满信心，相信 Lucy 能够活下来。”
St. Jude 的研究人员通过分析肿瘤的分子特征，发现了预测治疗效果的新方法。在明确 Lucy 的肿瘤分类后，医疗团队得以为她制定个体化治疗方案，通过确定有效的放疗剂量和化疗疗程，在治愈疾病的同时尽量减少副作用。
对于第 3 组和第 4 组髓母细胞瘤患者而言，病情通常更具侵袭性，因此需要进行放射治疗。St. Jude 拥有全球首个专门面向儿童的质子治疗中心 (The St. Jude Proton Therapy Center)。质子束放疗可以根据肿瘤的大小和形状精确调节能量和穿透深度，从而保护肿瘤周围的健康组织，减少短期和长期副作用，这对于仍处于发育中的儿童大脑和身体至关重要。
在完成包括物理治疗和作业治疗在内的全部治疗后，Lucy 于 2024 年秋天返回加州，并在数月后开始上学。她学会了书写自己的名字、认识数字，以及做基本的数学运算。在 St. Jude 治疗期间，医院的音乐室是她最喜欢去的地方之一，这也激发了她对音乐的兴趣。Lucy 开始学习弹钢琴，并完成了她的第一次钢琴演出。
最近，Lucy 和她的弟弟 Lewis 第一次去了中国。在那里，他们见到了亲戚，Lucy 还在一个室内游乐场与家人和朋友一起庆祝了自己的 6 岁生日。
“她非常兴奋，能和爸爸妈妈还有弟弟一起去看看世界的另一端，”她的妈妈说，“去感受中国的文化和美食，最重要的是，她真的很开心。”
作者：Monsy Alvarado
来源：St. Jude Inspire http://www.stjude.org/inspire
图片来源：ALSAC/St. Jude Children’s Research Hospital
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