受外祖母启发，Tsetsegsaikhan Batmunkh 携手 St. Jude 致力于改变儿童癌症照护现状。
Global portraits taken on Tuesday, April 11, 2023.
多年来，蒙古国国家癌症委员会 (National Cancer Council of Mongolia) 创始人 Tsetsegsaikhan Batmunkh 听闻了诸多令人心碎的故事，父母们为了给患儿寻找癌症治疗药物四处奔波。家长们通过群聊和社交媒体，相互交流所需药品信息，以及如何找到这些药品的建议。有的人不得不跨国购药，有的甚至被迫转向黑市。
蒙古国每年约有 100 至 120 名儿童确诊患癌，然而，最大的挑战并非确诊本身，而是如何获取高质量的治疗药物。本国药品进口商数量有限，部分基本抗癌药物短缺，迫使家长们不得不转向非正规渠道。
“看到家长们为了获取药品如此挣扎，真的让人非常痛心，”Batmunkh说，“家长们只能彼此转让所需药品，又或通过在国内并不合法的第三方获取。”
不过，蒙古国的这一状况近期迎来转机，这得益于“儿童癌症药物获取全球平台”项目。该项目由 St. Jude Children’s Research Hospital 联合世界卫生组织 (WHO)、联合国儿童基金会 (UNICEF) 以及泛美卫生组织 (PAHO) 战略基金共同发起。该“全球平台”旨在为中低收入国家免费采购和供应基本的非专利抗癌药物。包括厄瓜多尔、蒙古、尼泊尔、乌兹别克斯坦和赞比亚在内的几个试点国家已于 2025 年开始接收药品。预计在 2026 年，包括萨尔瓦多、加纳、约旦、摩尔多瓦、巴基斯坦、塞内加尔和斯里兰卡在内的更多国家也将开始接收药品。
全球平台是全球首个同类项目，旨在为中低收入国家约 12 万名癌症患儿提供治疗所需药物。在这些国家，儿童癌症生存率通常低于 30%，远低于高收入国家。
“提升儿童癌症生存率所面临的挑战，必须从多个角度同时应对，”St. Jude Global 主任 Carlos Rodriguez-Galindo 医学博士表示。“这种合作伙伴关系通过多种途径应对这些挑战，包括加强供应链、弥补医疗人力缺口，以及加大对儿童癌症的倡导力度等。正因为这种多管齐下的方式，使得更多孩子有机会在全球范围内获得更好的照护。”
该项目于 2025 年初开始向蒙古国分发抗癌药品。未来 5 年，蒙古国将持续获得免费、不间断且质量有保障的药品供应，以帮助提高儿童癌症生存率。全球平台与蒙古国卫生部、WHO、UNICEF 以及国家妇幼保健中心 (National Center for Maternal and Child Health) 紧密合作，共同负责药品的筹备、运送与分发工作。该平台的目标是创建一个可持续的、长期的儿童癌症治疗方案。St. Jude 和 WHO 也正与各参与国紧密合作，共同制定长期解决方案，包括本地能力建设、数据共享以及政策制定。
一些家庭的命运，正随着优质抗癌药品的到来而悄然改变。Batmunkh 回忆起一位来自农村的母亲所说的话，她说这些药物对她患白血病的孩子来说就是活下去的希望。
她说道，“自费支付部分药品费用是一份额外负担，这位母亲表示这极大地缓解了她的家庭负担。同时，药剂师和医生也非常高兴，因为现在治疗所需的药物都能稳定供应，质量有保障，也不用再担心断货。”
Batmunkh 表示，除了提供基本癌症药物，该项目也正在加强蒙古国照护癌症儿童的能力。St. Jude 已承诺为该项目在全球范围投入 2 亿美元，并提供包括临床专业支持在内的技术援助，涵盖药品的储存与使用、给药流程、记录管理以及医疗废弃物处理等方面。
蒙古国国家癌症委员会还与 Together by St. Jude 团队合作，开展教育项目，并制作了一本涵盖 6 种最常见儿童癌症的信息手册。同时，该委员会还制作了关于已通过全球平台接收的癌症药物的情况说明书。这些资料以蒙古语编写，并配有蒙古儿童形象插图，不仅发放给患者及其家庭，也提供给医生使用。
改善蒙古国的癌症照护状况
Batmunkh 选择从医是受到外祖母的影响，她的外祖母是蒙古国第一位女性肿瘤科医生。自小，她就时常陪着外祖母查房。正是那些日子，使她了解了癌症，也懂得了同情。她目睹过悲伤的时刻：由于患者确诊太晚。但她也看到了帮助他们的方法，因为外祖母不仅花费无数时间治疗癌症患者，还致力于社区教育。
Tsegi Batmunkh (Mongolia), Donor Portraits at St. Jude Children’s Research Hospital taken on Tuesday, April 11, 2023.
“我从小耳濡目染，看着她如何对待病人，患者面临着怎样的困境，也看到人们对她是多么感激，”Batmunkh 回忆道。“她在社区中备受尊敬，所以到了选择职业的时候，我非常确定要追随她的脚步，也成为一名医生。”
Batmunkh 毕业于俄罗斯的医学院，并在澳大利亚继续深造。之后，又在政府和国际组织工作。2014 年她创办了非营利组织——蒙古国国家癌症委员会。该非营利组织旨在降低癌症风险，并确保每个蒙古人都能得到最佳的癌症照护。
几年后，St. Jude 设立了欧亚区域项目，服务于欧洲及中亚地区。Batmunkh 受邀参加了一次会议，并在会上了解到 St. Jude Global，以及该组织为提升儿童癌症高质量照护能力所开展的工作。这次经历让她深受触动。回到蒙古后，她意识到，本国在儿童癌症领域的关注还远远不够。
“此前我主要致力于成人癌症相关工作，我们国家对儿童癌症了解不多。参加了 St. Jude 欧亚地区首次会议后，我深信这个领域亟需改善，”Batmunkh坦言，后来，她又成为了 ALSAC Global Scholars 项目学者。“即使在社区，人们对儿童癌症也不是真正了解，成为 St. Jude Global 项目的一部分，让我们国家能够将儿童癌症列为优先事项，并获得大量支持。”
此后不久，Batmunkh 协助成立了蒙古首个经卫生部批准的儿童癌症工作组。该工作组评估了儿童癌症状况，找出了护理方面的差距，并通过了首份改善儿童癌症照护的政策行动文件。她指出其中一项关键发现是获取优质药物的途径受限，部分原因是由于此类药物规模小、利润低、供应商不愿涉足。
对许多家庭而言，就医距离是另一个巨大挑战。尤其在冬季，当地气温常骤降至零下25摄氏度（约零下 13 华氏度）。蒙古国幅员辽阔，是一个内陆国家，全国 350 万人口中约有一半集中在首都乌兰巴托，其余则散落在偏远的农村地区。位于首都的国家妇幼保健中心是主要的儿童癌症治疗机构，设有专门治疗科室，但这里距离许多农村社区非常遥远。
为帮助这些家庭，主要依靠捐款运营的蒙古国国家癌症委员会于 2019 年 1 月设立了 Tara Lodge 患者住宿中心。中心以 Batmunkh 深爱的外祖母之名命名，她总是亲切地称外祖母为 Dary（意为 Tara）。这里为来自农村地区的儿童癌症患者及其照护者提供住宿。国家癌症中心大约 50% 的患者来自农村地区。各省被诊断出癌症的18岁及以下儿童，以及他们的家人和监护人，均可免费入住。住宿中心还提供往返医院的交通服务。
接下来，该非营利组织计划建设蒙古国首个专门面向儿童癌症康复的康复营地，为康复期的孩子们持续提供关怀与支持。每当 Batmunkh 想起外祖母，她都确信外祖母一定会为蒙古国在癌症治疗领域取得的进展感到欣慰。
“我想她一定会非常高兴、非常自豪，因为我追随了她的道路，继续她未竟的事业，为国家和社区挽救更多生命，”Batmunkh 说到，“我考入医学院时，她无比骄傲和高兴，但很遗憾，她没能看到我毕业、成为医生的那一刻。 但我相信，如果她看到如今我们国家所取得的成就，以及未来规划中的一切，她一定会为我感到骄傲。”
作者：Monsy Alvarado
来源：St. Jude Inspire www.stjude.org/inspire
图片来源：ALSAC/St. Jude Children’s Research Hospital
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